アジア最大級、米国アカデミー賞公認の
国際短編映画祭、
「ショートショートフイルムフェスティバル ＆ アジア 2019」。
2019年6月13日、東京・虎ノ門の高級ホテル
「アンダーズ東京（Andaz Tokyo）」にて 行われた
このスペシャルイベントに、
「Co-Co Lifeタレント部」の上田菜々が女優として登壇しました。
世界的な製薬会社バイオジェン・ジャパンが製作した
指定難病「SMA」の啓発ショートフィルム
『Bon Voyage ボン・ボヤージ～SMAの勇者、ここに誕生』。
この映画に、SMAの本人役として出演した上田菜々。
助演女優としてデビューです！
この日は、マスコミ向けに映画の完成披露試写会が行われました。
SMAは遺伝性の神経筋疾患で、日本語では「脊髄性筋萎縮症（せきずいせい・きん・いしゅくしょう）」と呼ばれます（英語では “spinal muscular atrophy”）。
運動のために筋肉をコントロールする神経に対し、病気の影響が及び、筋肉がだんだん衰えてゆくという症状があります。進行が緩やかであることから、症状が病気として認識されにくく、長期にわたって正確な診断がなされないケースもあるそう。
また10万人に1人という希少性からも、当事者や医療関係者以外の認知度が、なかなか低い様子です。
SMA II型の上田菜々は、記者会見で、自分の病状をこのように語りました。
「私が生後２ヶ月のとき、動きの様子がおかしいと思った親が、病院に連れて行ってくれたそうです。お医者さんに『何か障がいがありますね』と言われつつ、実はその時は、病名がつきませんでした。
小学校３年生の時、大学病院で改めて筋肉を採取して、検査し、やっと病名がわかったんです」
また、自分のネイリストという職業については、司会者の質問に答えながら、ゆっくり考えてこんな風に話してくれました。
「私は小・中学校と普通校に行っていたけど、自分だけが車いす。みんなと一緒になわとびができない。『人から見られるのがイヤ』『こっちを見ないでほしい』といつも思っていました。
でもある日、ふと、メイクしよう、髪型をかわいくしてみようと思いついたんです。そこから私は少しずつ、少しずつ、自分に自信ができて来ました。
『これが、美容の力だ』と思ったんです。
高校を卒業して就職する時に、障がい者の場合は、福祉作業所などに入るのが普通だと思います。でも私は『障がい者があまりついていない職業に就こう』と思って、美容の仕事、ネイルの仕事を選びました。」
心を開かせる、上田菜々。
「車いす。カッコいいでしょ？」
「日本のネイルを、世界に広げたい」
…と、 映画にも上田菜々、本人としてのセリフが
たくさん織り込まれています。
俳優の中島広稀さんは、このように語りました。
「実際の患者さんから演技指導を受けながら、ある日、自分がSMAであることに気づく和也を演じました。特に筋肉の疾患なので、歩き方に特徴が出るのですが、そこはかなり研究しましたね。
早期発見・早期診断という言葉はよく聞きますが、身体的なものだけでなく、心の問題が大きいなと思いました。理由のわからない体調不良を、自分１人だけだと、抱え込んで、考え込んでしまう。家族や職場など、周囲のフォローもすごく大切だと思いました。
この映画を見ていただき、「あれっ、自分も何かおかしいな、受診してみよう」と、気づいてもらえたら嬉しいです。この映画を１人でも多くの人に見て頂きたいと思います。
また、SMAの診断を受けた人、患者さんにもぜひ、見て欲しいと思っています。」
上田菜々はこう語りました。
「診断がついている、病名がわかっているということは、すごく大きい。
自分が少しでも『おかしいな』と思ったら、診断を受けてほしい。
あと、私は自分が望むことは、絶対に叶うと思っているので、診断して、ちゃんと自分をわかった上で、好きなことをやったらいいと思います。絶対にできます。」
最後に、「Co-Co Life☆女子部」読者へ、上田菜々からのメッセージ。
「映画の中で『笑っていたら、いいことがある』と言ったのですが、人生は一度きりなので、外にどんどん出て、自分がやりたいことをやって、楽しく生きて生きましょう。私も、そうします。」
15分のショートフイルム、
映画『Bon Voyage ボン・ボヤージ～SMAの勇者、ここに誕生』は、YouTubeで無料で視聴できます。
こちらからどうぞ！
今回の映画のスポンサーである、製薬会社バイオジェンの公式サイトはこちら（プレスリリース）
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